Historique de l’association le Goëland et sa
Historique de l’association le Goëland et sa philosophie
2.1 L’association Nationale le Goëland et sa philosophie
En 1990, l’Association Nationale du Syndrome X Fragile nommée « le Goëland » est créée, à l’initiative de Viviane et Xavier VIOLLET, parents de deux garçons atteints de cette maladie génétique.
Ce symbole, le Goëland, représente force, énergie et dépassement de soi. Ces ressources sont nécessaires aux enfants atteints du syndrome X fragile pour s’intégrer dans la société, parce que ralentis dans leur développement, ils ont besoin d’être accompagnés par les parents et les professionnels. Le goëland évoque l’Espoir mis par les parents dans la science, la recherche et l’éducation. Cet Espoir est fondé sur le partage du savoir, du respect de l’être, de l’esprit d’ouverture.
Cette philosophie s’est perpétuée dans les délégations départementales ou régionales qui ont vu le jour. Elles se sont appelées Goëland-Amitiés.
L’affiliation de l’association Nationale du syndrome X fragile ²Le Goëland² à l’UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales) et son adhésion à l’Alliance Maladies Rares créée le 24 février 2000, démontre bien son ouverture et son orientation vers le partenariat.
2.2 Des actions concrètes
Entre 1990 et 2006, l’association marque sa volonté de mieux accompagner les familles au quotidien par l’information et la formation :
Au niveau national , en plus des 18 conférences régionales :
* 1995 1er Congrès International à Caen
* 200O 2nd Congrès International à Versailles
* 2006 Congrès X-FRA Europe à Liège
Week-end familial
Week-end familial à Carcans Maubuisson – sortie vélo ados
Au mois de mai, depuis 10 ans, l'association nationale organise son traditionnel week-end familial réunissant l'ensemble des familles pour participer à l’assemblée générale, à une conférence avec divers intervenants : généticiens, psychologues etc ... puis détente et tourisme. Les enfants, adolescents sont pris en charge par une équipe d'éducateurs durant tout le séjour.
Des bénévoles de l’association se sont formés à l’accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille (D.U. : diplôme universitaire). Elles peuvent ainsi apporter des éléments de réponse et de réflexions aux questions soulevées par l’accompagnement des enfants et adultes mais aussi celui des parents dans leur cheminement. Cinq mémoires de fin d’études ont été réalisés. L’un d’entre eux s’intitule : « Syndrome X fragile, un autre regard pour accompagner »
Les Goëlands-Amitiés en action :
En région Pays de la Loire…
Deux conférences ont été organisées pour informer les familles et professionnels en 1997 à Angers et 1999 à la Roche sur Yon. Grâce au partenariat parents/professionnels (généticien, psychiatre, psychologue, éducateurs…), les conférences ont pu aborder en détail les aspects génétiques, cliniques du syndrome ainsi que l’évolution de l’accompagnement des enfants, adultes et de leur famille.
Des journées à thème sont organisées chaque année pour les parents et professionnels. Différents thèmes ont déjà été abordés :
- le cadre et les limites à poser dans l'éducation de l'enfant exprimant l'X fragile ;
- les relations possibles entre parents et professionnels ;
- la fratrie : frères et soeurs d'un enfant exprimant l'X fragile.
Un projet concret de ferme d’accueil et d’activités (foyer occupationnel pour adultes) va ouvrir début 2008 à Roussay (49) grâce à la mobilisation constante du Goëland pour créer une structure adaptée pour les adultes en situation de handicap (dont l’X fragile). Pour récolter des fonds pour ce beau projet, depuis 1999, est organisée en octobre la fête des cucurbitacées : une fête haute en couleurs qui attirent chaque année de plus en plus de visiteurs (6000 en 2005).
opération vente de cucurbitacées à la ferme
Au Goëland ILE-DE-FRANCE on accompagne le groupe des adolescents en organisant mensuellement une sortie ados : piscine, patinoire, journée à DisneyLand, au parc Astérix etc... tout cela est possible grâce aux différentes manifestations qui se déroulent au cours de l'année pour récolter des fonds : ex. brocante
Brocante en Ile-de-France
Les parents adhérents, les amis sont très actifs pour mener des actions afin de récolter de fonds partout en France :
Concert-chorale à Toulouse
- descente aux flambeaux à Serres-Chevalier et opération Mille pattes
Expo de la collection de cucurbitacées : Fête du 3è week-end d’octobre à Roussay (49)
Lâcher de ballons lors de la fête des cucurbitacées
La mobilisation des parents, des amis, des sympathisants aide l'association Nationale du syndrome X Fragile à réaliser des actions d'envergure afin de se faire connaître et de sensibiliser les professionnels pour une meilleure prise en charge de nos enfants, adolescents et adultes.
La création du centre de référence à Lyon va permettre de mieux accompagner nos enfants dans leur chemin de vie par une prise en charge pluridisciplinaire.
Ce centre de référence fonctionnera bien sûr avec une aide de l'Etat mais cela ne sera pas suffisant et nous nous devons de rester mobilisés afin d'apporter à ce centre les moyens de fonctionner et de continuer à avancer dans les programmes de recherche.
Aussi, nous souhaitons vivement vous associer à notre mobilisation et nos actions en devenant «le parrain» de notre association. Vous pourrez ainsi contribuer à sensibiliser les personnes à oeuvrer ou donner pour permettre une meilleure communication sur le syndrome X fragile et donc nous accompagner dans la réalisation de nos objectifs : faire fonctionner ce centre de référence afin qu'il puisse apporter les solutions tant attendues par les parents d'enfants exprimant le syndrome X Fragile.
NOUS CROYONS EN LA RECHERCHE, alors AIDEZ-NOUS EN DEVENANT LE PARRAIN DE L'ASSOCIATION DU SYNDROME X FRAGILE.
NOS ENFANTS ONT BESOIN DE NOUS, DE VOUS ....
«LE GOELAND» A BESOIN DE VOUS »
Merci
Fiche d'identité de l'Association Appellation : Association Nationale du Syndrome X Fragile (A.N. Xfra) "Le Goëland" Siège social national : Capucines N°2, 61100 Flers, Téléphone : 00/33/ 02/ 33 64 95 17, Télécopie : 00/33/ 02/ 33 65 12 43 Date de création : 6 Février 1990, parution au J.O le 28 février 1990 L’Association Nationale du syndrome X fragile « Le Goëland » est : 1) La représentation des familles ayant des enfants présentant le syndrome X fragile, ainsi que des personnes présentant le syndrome X fragile. Elle se tient à la disposition des familles et des personnes présentant le syndrome X fragile pour toute information et/ou accompagnement en fonction des demandes exprimées et ce dans les limites légales. 2) La Fédération Nationale des Associations Régionales « Le Goëland-Amitiés ». 3) La représentation Nationale et Internationale des familles et des Associations Régionales « Le Goëland-Amitiés » (G.A). Son but est de promouvoir et soutenir en liaison avec les pouvoirs publics et tous organismes publics ou privés concernés : · L’information et la diffusion des connaissances sur le syndrome X fragile. · La recherche sur le syndrome X fragile, l’éducation, la rééducation, l’accompagnement, la compensation, l’insertion sociale et/ou professionnelle des personnes présentant le syndrome X fragile. · La mise en place de structures ou services adaptés pour toute personne présentant le syndrome X fragile. Affiliations : U.N.A.P.E.I : Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales. L'association est membre d’X fragile Europe, de l’Alliance Maladies Rares (collectif d’associations de personnes touchées par les maladies rares), d'Eurordis, association européenne des maladies rares |
Les objectifs de l'Association
u Réunir les familles
· Accueillir, écouter les parents après l'annonce du diagnostic.· Apporter les informations nécessaires à une bonne compréhension de l'enfant. · Aider les familles à défendre leurs droits. · Aider les familles à trouver les meilleurs accompagnements possibles. · Créer une solidarité entre les familles. · Créer une force active.
u Informer les professionnels
Informer pour :
· Favoriser un dépistage précoce pour permettre un conseil génétique, non seulement au profit des parents, mais aussi à l'ensemble de la famille. · Une prise en charge précoce, adaptée de l'enfant pour lui permettre de développer ses potentiels.
u Sensibiliser le public
· Informer sur l'existence de déficiences intellectuelles héréditaires. Le retard mental n'est pas une fatalité, un accident ou n'arrivant pas que dans « certaines familles ». · Changer le regard des gens « ordinaires » sur nos enfants « particuliers ». u Intervenir auprès des pouvoirs publics
uAider et stimuler la recherche
Demain un traitement doit être possible pour éviter l'expression de la maladie. |
